У світі блогерства, де історії материнства часто представляються як казкові, дуже рідко трапляються блоги, де матері розповідають про виховання дитини з інвалідністю. Маріанна Гайворонська – сучасна блогерка з Одеси, яка наважилася підняти завісу свого життя і ділиться в соціальній мережі Інстаграм своїм поглядом на непросте материнство, водночас стаючи голосом для інших матерів. Інтернет-видання «Махала» поспілкувалося з Маріанною і дізнавалося подробиці її історії.
Маріанна родом із села Кубей і завжди пишалася, що походить з Бессарабії – багатою своєю культурною спадщиною. Після закінчення Одеської національної морської академії вона поїхала на Куп’янщину, де вийшла заміж і стала мамою двох хлопчиків – Івана і Тараса. Із сином Іваном доля підготувала для Маріанни та її чоловіка випробування. З моменту його народження серце матері сповнилося тривогою і переживаннями, чи впорається вона. Жінка почала скуповувати відповідну літературу, вивчати блоги іноземних фахівців, де надавалися поради як виховувати дитину з інвалідністю.
Маріанні довелося зібрати всю свою силу та волю, щоб допомагати своєму синові розвиватися та адаптуватися до світу, який часом здавався ворожим. Це надихнуло її стати активною в соціальних мережах, де вона почала ділитися своїм досвідом жити та любити своїх “інакших” дітей.
«Саме унікальність сина спонукала мене почати вести свій блог, де я могла ділися своїм досвідом і допомагати іншим батькам. Найчастіше матері не говорять про це на загал, бо соромляться розповідати про своє життя з дитиною з інвалідністю, але це треба прийняти, усвідомити, полюбити і жити цим. Одного дня я зрозуміла, що хочу розповісти на весь Інстаграм про всі особливості сина, бо кожному окремо пояснювати, чому він не розмовляє, чому у підгузку вже набридло», – розповідає Маріанна про початок свого блогерського шляху.
Виклики на шляху до материнства Маріанна почала відчувати, коли дізналася, що її перша вагітність не пройде без труднощів, тому що дитина розвивалася з патологією. Знаючи це, вони з чоловіком все ж наважилися стати батьками, це був їхній свідомий вибір. Але, як буває у житті, найважчі випробування чекали на них після народження первістка.
Перші два місяці Маріанна з сином провели у перинатальному центрі для недоношених дітей. Це був період постійної тривоги та напруження, коли кожен день був боротьбою за життя хлопчика. Ці два місяці стали найважчим періодом життя: майже безсонні ночі, постійні сльози і очікування кращого.
«Наступні виклики, які очікували нашу родину – це боротьба за життя Вані під час двох операцій. Кожен раз чекаючи, коли наш малюк вийде з наркозу, серце трималося на межі. Мене підтримував у всьому мій чоловік та рідні, особливо моя мама, яка завжди була поруч у найважчі миті. Але, незважаючи на усі труднощі, я завжди вірила в майбутнє свого сина. Віра допомагала мені переживати кожен день, кожну операцію, кожен момент невизначеності. Я просто вірила, що мій син буде жити, незважаючи на всі перешкоди» – розповідає блогерка.
Маріанна розуміє, що коли в батьків народжуються діти з інвалідністю, вони стають розгубленими, часто втрачають віру у завтрашній день і не знають, що їм робити далі. Тому в своєму блозі вона надає дієві поради.
«Як мати особливої дитини та блогерка, я завжди підкреслюю важливість звернення по допомогу. Це не соромно, а є нормальною і природною реакцією на складну ситуацію. Чим швидше батьки зрозуміють, що це не тимчасова ситуація, а новий стиль життя, тим краще вони зможуть прийняти свою дитину та надати їй необхідну підтримку. Ще один важливий аспект – це віра в свою дитину. Батьки є всесвітом для своїх дітей, і важливо ніколи не порівнювати їх з іншими. Кожна дитина унікальна, і тільки дивлячись на свою дитину як на індивідуальну особистість, ми зможемо зрозуміти її потреби та надати необхідну підтримку для розвитку та щасливого життя», – наголошує пані Маріанна.
Маріанна вважає, що витримувати баланс між навчанням, сімейним життям та відпочинком – це виклик, з яким стикаються багато матерів. Життя блогерки є досить насиченим, бо минулого року вона вступила і навчається на спеціальності “Клінічна психологія та реабілітація”. В денний час вона переважно присвячує себе дітям, які потребують її уваги та догляду.
«Мій графік вкрай насичений. Ваня теж має шалений розклад у школі, додаткові заняття, ми постійно ходимо на реабілітацію та лікарські обстеження. Не зважаючи на це, я намагаюся знайти час для себе – для усамітнення, або відпочинку. Масаж допомагає мені розслабитися та перезавантажитися, а також я обожнюю подорожувати, що допомагає відновити енергію. Дуже люблю відпочивати з сім’єю на природі або на морі – це завжди надає нам заряд позитивної енергії», – розповідає блогерка.
Після народження сина Маріанна з чоловіком стали ще ближчими одне до одного і зрозуміли, що разом можуть подолати будь-які труднощі. Стосунки в сім’ї – це спільна робота, де кожен відіграє свою роль: чоловік – забезпечує родину, а Маріанна приділяє більше уваги дітям. Взаємопідтримка дозволяє їм впоратися з буденними викликами та залишатися злагодженими в будь-якій ситуації.
Маріанну не можна вважати блогеркою-початківицею, тому що раніше вона мала сторінку в Інстаграм з 10000 підписників та підписниць. Але після повномасштабного вторгнення адміністрація Інстаграм заблокувала її сторінку через різкі висловлювання на адресу країни-агресорки. Тепер у блогерки нова сторінка в Інстаграм, яку вона знову активно розвиває.
«Радість від того, що я розпочала свій блог, неперевершена. Хоч мій блог з невеликою аудиторією, я відчуваю, що несу користь для інших батьків. Мої дописи містять найновішу корисну інформацію про інвалідність, реабілітацію, виплати, заняття, лікарні та інклюзію. Я отримую багато відгуків від тих, кому вдалося оформити інвалідність, або отримати доступ до реабілітаційних програм, скориставшись моїми порадами. Я запрошую усіх, кому буде необхідна моя допомога, підписуватись на мене в Інстаграм, де я зможу вас проконсультувати і відповісти на всі питання, які вас турбують» – каже Маріанна.
Блогерка вважає, що їхня “особлива” дитина не просто так з’явилася в їхній родині. Вона вірить у те, що ця дитина прийшла, щоб змінити світ і суспільство. Для Маріанни надзвичайно важливо боротися за справедливість та толерантність до людей з інвалідністю. На думку блогерки, суспільство, на жаль, ще не надто готове прийняти ці зміни. Але її місія – донести, що діти з інвалідністю – такі самі, як і інші діти, хоч і не мають усіх можливостей, що і їх треба розуміти та підтримувати.
Найзаповітніша мрія Маріанни – в майбутньому відкрити власний центр, де вона могла б надавати психологічну підтримку сім’ям, які виховують дітей з інвалідністю. Також вона мріє завдяки своєму блогу стати дуже відомою, щоб більше людей надихати своїм прикладом.
«Моя дитина навчила мене швидко знаходити вихід з будь-якої ситуації, бути терплячою, безмежно кохати і вірити, навіть, коли здається, що надії вже немає. Я стала мамою, яка розбирається у різних питаннях, бо це стосується життя моєї дитини», – наголошує блогерка.
Чоловік блогерки завжди бере участь у виконанні побутових справ, бавиться з дітьми, щоб вона могла відпочити. У них повне взаєморозуміння абсолютно в усіх питаннях.
«У нашій родині процвітає рівноправ’я щодо виховання дітей. Чоловік ділить зі мною усі зобов’язання. Це важливо, оскільки життя призводить до різних ситуацій, де ми повинні бути готові діяти як команда. Пам’ятаю випадок, коли до повномасштабної війни мене запрошували на телебачення, треба було їхати у Київ, але я не змогла, бо не було з ким залишити дитину – чоловік був у відрядженні. На чоловіка я не ображалася і поставилася до цієї ситуації з розумінням. Деякі лікарі та спеціалісти з нашого дозволу фотографують та знімають Ваню на відео, щоб показати студентам. Ми не маємо нічого проти цього – ми тільки раді, адже будуть більш досвідчені лікарі», – розповідає Маріанна.
Блогерка наголошує, що важливо пам’ятати, що потрібно приділяти увагу також і своєму партнерові, дослухатися до його думки та поважати бажання одне одного – це запорука взаємоповаги. І Маріанна, і її чоловік впевнені, що саме таке спільне батьківство допомагає ефективно керувати їхнім сімейним життям та вирішувати будь-які виклики, які на них чекають.
Історія подружжя Гайворонських показує, що батьківство – це не лише велика відповідальність, але й можливість рости як особистість та змінювати світ навколо себе. Блог Маріанни став не просто платформою для висвітлення власного досвіду матері, яка виховує дитину з інвалідністю, але й важливим джерелом інформації та підтримки для інших батьків у подібних ситуаціях.
Інтернет-видання Бессарабії
