Діма з раннього дитинства був хворобливим хлопчиком. З мамою Наталею вони неодноразово їздили на обстеження в Одесу. Бо місцеві лікарі казали, що з дитиною все гаразд. Але мама відчувала – щось не так. Здавали багато дороговартісних аналізів, але виявити хворобу не могли. На початку минулого року Наталя з власної ініціативи записала дитину на нове обстеження – МРТ. І саме в цей час трапилось те, що остаточно вирішило подальшу долю дитини.
Під час онлайн-уроку дитині несподівано стало зле. Діма встиг сказати мамі, що у нього раптово сильно заболіла голова і почав втрачати свідомість. Через декілька днів зробили МРТ, і пішли на прийом до лікаря. Але він вже знав результати. Це Наталю дуже здивувало. Те, що сказав лікар – стало шоком для неї. У дитини виявили пухлину головного мозку та ще й у важко доступному місці.
«Навіть не пам’ятаю, як я вийшла від лікаря, – згадує мама. – Спогади розмиті. Я ще тиждень не могла оговтатись від цієї звістки. Піднявся тиск, потрапила у лікарню. Відвідувала денний стаціонар – не могла залишити дитину. Кожна мама мене зрозуміє».
Попередній діагноз – гамартома гіпоталамуса. І хоча пухлина доброякісна, вона впливає на важливі життєві функції й значно знижує якість життя.
А далі почався важкий шлях по лікарнях і лікарях. Родину направили до невролога спочатку до обласної дитячої лікарні, потім в Київський інститут нейрохірургії. Дитині назначили медикаментозне лікування. Про операцію навіть мова не йшла. Випадок рідкий. Таких операцій в Україні не роблять. Навіть спеціалістів, які обізнані з хворобою, декілька на всю країну. Наталі вдалося проконсультувалася з ними. Вони діагноз підтвердили і наполягли не гаяти час, а шукати клініку для операції за кордоном, бо пухлина збільшується. А тим часом болісні приступи у хлопчика почастішали, стан його погіршувався.
У світі відомо понад 6000 рідкісних захворювань, які називають офранними. Це ті, які трапляються рідше ніж один випадок на 2000 населення країни, мають тяжкий та хронічний перебіг, супроводжуються зниженням якості та скороченням тривалості життя пацієнтів або призводять до інвалідності.
Гамартома гіпоталамуса зустрічається ще рідше – 1 випадок на 200 тисяч населення! Але в Україні ця хвороба до офранних не віднесена.
Згідно Наказу Міністерства охорони здоров’я №778 від 27.10.2014 року з 6 тисяч відомих в світі рідких хвороб в Україні офіційно визнано тільки 302. І повноцінної статистики пацієнтів з такими хворобами не існує.
Відомо тільки, що такі люди зазвичай потребують дороговартісного, безперервного та пожиттєвого лікування. Більшість орфанних захворювань діагностують у ранньому віці. Кожен п’ятий хворий страждає від болю, кожен третій – не може вести самостійний спосіб життя.
Наталя Хаджиогло, яка активно шукала інформацію про хворобу дитини на всіх форумах і медичних спеціалізованих сайтах, сказала, що їй відомо про три випадки в Україні. Вона сподівалася на допомогу держави, бо операція дороговартісна.
Сімейний лікар родини Юлія Пушкова постійно наголошувала на тому, що треба звертатися в МОЗ, якщо родина зважилась на операцію. Тут, на місці, хлопчик міг приймати тільки ліки, які ненадовго полегшували його стан. Ще до війни потрапити у державну програму лікування за кордоном було важко, а зараз тим більше.
«Родина мала зібрати документи і відправити їх в МОЗ. Вплинути на рішення міністерства я не можу. Тим більше захворювання Діми не є офранним. У нас, в Болградському районі, є пацієнти з рідкими захворюваннями, вони перебувають на медикаментозному лікуванні. Більшість таких хвороб закладено на генетичному рівні. Підтвердити їх має генетична лабораторія, яка була єдина в Україні і знаходилася в м.Харків. Тому довести хворобу важко, а тим більше лікуватися за кордоном», – поділилася з нашим виданням Юлія Пушкова.
Також вона розповіла, що в КНП «Болградський центр первинної медико-санітарної допомоги» перебувають на обліку 17 дітей і 45 дорослих з офранними захворюваннями.
У родини Хаджиогло не залишалося іншого вибору, як шукати рішення самостійно.
Після підтвердження діагнозу, Наталя почала шукати клініку, де готові були прийняти хлопчика на операцію. Виявилося, що це непроста справа. Наталя зверталася в клініки Ізраїлю, Німеччини, Іспанії. Клініки Європи тільки почали оперувати таких пацієнтів, досвіду не було. Погодилися прийняти Діму в американському Х’юстоні. Вартість операції 250 тисяч доларів. Це було просто нереально для родини.
І тоді на форумі Наталя прочитала про Центр гамартоми гіпоталамуса при Національному шпиталі в місті Ніігата в Японії, де вже 15 років оперують пацієнтів з цим рідким захворюванням. Там навіть створене спеціальне відділення, яке вивчало хворобу. Відгуки про роботу японських лікарів були позитивні. Операція коштувала дешевше ніж в Америці.
І Наталя написала листа в клініку. Це було на початку лютого 2022 року. Їй зразу відповіли. З родиною спілкувався російськомовний консультант-перекладач. Наталі навіть вдалося поспілкуватися з доктором- завідуючим відділенням, який готовий був провести операцію. Родині призначили прибути в шпиталь наприкінці жовтня. І виставили рахунок. Вартість операції більше 5 млн. японських єйн, що складає трохи більше 30 тисяч євро.
З’явилася надія, яка давала сили боротися далі. Але втрутилася війна…
Повномасштабна агресія росії зруйнувала всі плани. «Я не спілкувалася з клінікою два місяці. Я сиділа і чекала. Я не знала, що робити. І де ми будемо. Можливо, прийдеться втікати від війни, міняти місце проживання. Було дуже боляче, бо я не знала, як збирати кошти, коли йде війна, вмирають тисячі людей, в тому числі дітей. Я знала, що після операції треба ще протягом року проходити дорогу реабілітацію. Але як це робити в країні, де йде війна?», – згадує Наталя. Але потім вона знайшла в собі сили продовжити боротьбу за свою дитину.
Наталя почала звертатися в різні благодійні фонди, а також в Міністерство охорони здоров’я. Але найчастіше отримувала відмову, бо Болградський район, де вони проживають, знаходиться в тилу.
Благодійні фонди та організації зізнавалися, що сума для збору невелика, і якби не війна, то вони допомогли б, але зараз або коштів немає, або вони йдуть на інші витрати.
З МОЗ надходили відповіді, що звернення взято до розгляду, або Наталі рекомендували звернутися до департаменту охорони здоров’я Одеської області, де звернення також приймали, але далі питання щодо лікування хлопчика не просувалося.
Країна, яка перебувала в стані війни, піклувалася громадянами, скаліченими військовими травмами, біженцями і тими, чиє захворювання могли вилікувати за кордоном.
Голова комітету з питань здоров’я нації, медичної допомоги та медичного страхування Михайло Радуцький на сторінці в Фейсбуці повідомив, що в період війни за кордон на лікування і реабілітацію були відправлені тисячі українців, в тому числі діти. Він також зазначив, яким чином визначається, кого відправляти за кордон.
«МОЗ рекомендує направляти наступні категорії:
Але не під одну з цих категорій Діма Хаджиогло не підпадав, бо його хвороба, хоч і була рідкісна, але офіційно не відноситься до офранних.
Лише Болградська міська рада виділила родині матеріальної допомоги 10 тисяч грн.
Наталя була у відчаї, бо родина опинилася один на один з бідою. Йшла війна. І де шукати допомогу вона не знала. Тим більше, що вона одна виховує сина.
Наталя створила в Інстаграмі групу, через яку збирала кошти та звітувала про збір. Терміново необхідно було 55 000 євро, яка включала оплату операції, авіа переліт, самоізоляцію, оплату праці перекладача.
Збір проходив тяжко. Надходження були мізерні, бо люди були вкрай занепокоєні війною. Але Наталя вірила в чудо. І воно прийшло … в особі дівчини з сусіднього села Залізничне Юлії Нейчевої.
Юлія зараз мешкає в Болгарії. Вона побачила пост в Інстаграмі про збір коштів на лікування і написала Наталі, запропонувала допомогу. Вона розповіла, що в Болгарії є благодійний фонд Павла Андреєва, через який багато людей отримали допомогу. Вона була певна, допоможуть і Дімі, тим більше в Україні йде війна, і доступ до медичної допомоги обмежений.
На платформі Фонду Юлія запустила кампанію, виступивши організатором.
Дуже допоміг у зборі відомий в Болгарії активіст Нікола Рахнєв. На своїй сторінці в Фейсбуці він написав пост і закликав людей допомогти хлопчику з України, етнічному болгарину з Бессарабії, зібрати кошти на лікування. Після цього збір значно активізувався.
На підтримку хлопчика проводилися благодійні акції в Болградській громаді, прості люди жертвували йому кошти. Так доля маленького мешканця с.Табаки Болградської громади об’єднала тисячі людей у двох країнах.
23 вересня Наталя заявила, що необхідна сума зібрана. Благодійний фонд перерахував кошти в клініку Японії.
Також допомогу надали Благодійний фонд «Бджілка», «Алвіта». Близько 10 тисяч євро в гривневому еквіваленті зібрали мешканці громади і інші небайдужі люди з різних куточків України. Ці кошти родина має витратити на дороговартісний переліт в Японію, перекладача.
Зараз Наталя займається оформленням віз і інших документів на виїзд. Цей процес також дуже ускладнився через війну. Візи родина буде отримувати через консульство Японії в Болгарії, бо в Україні воно закрите.
«Попереду у нас ще багато труднощів, в першу чергу – документи. Далі Японія. Я дуже сильно переживаю, як все пройде, сподіваюсь, що Дмитрик все витримає і здолає труднощі. Він молодець у нас. Навіть коли розбиває колінка, то ніколи не плаче, бо він терпить біль кожного дня. Іноді він каже, що після приступу хоче померти. Не передати словами, як важко це чути і бачити біль дитини, якій не можеш допомогти», – написала Наталя.
Вона подякувала всім людям, які допомогли.
«У нас так багато добрих і милосердних людей. Я читала, які побажання вони нам писали, хоч ми їм чужі і незнайомі люди. Але їх слова були такими щирими, що мені хотілося плакати», – розповіла нам Наталя.
Вона додала, що навіть у війну, незважаючи на складні обставини і важкі часи, люди підтримують один одного. І це варто того, щоб про це говорити, хоча багато людей робили добро, не афішуючи себе. Просто тому, що комусь важко, і тому, що кожне життя безцінне. Українці, як ніхто інший, зрозумів цю ціну. А дружні нам країни відчули наш біль.
Після операції на дитину чекає довга реабілітація, на яку теж потрібні будуть немаленькі гроші. Тому допомога родини ще потрібна. Долучитися до неї знову обіцяє благодійний фонд в Болгарії. Але кожен з нас може зробити це вже зараз.
Ось реквізити банківських карт Наталі Хаджиогло:
Монобанк: 5375 4114 1846 2698
ПриватБанк: 5168 7451 0944 0856
Ощадбанк: 4790 7299 4351 5890
Райффайзенбанк: 4149 5100 9959 6548
Тетяна Терзі
Цей матеріал створено завдяки ГО «Інтерньюз-Україна» у межах програми «Український фонд швидкого реагування», яку втілює IREX за підтримки Державного департаменту США.
Вміст є виключною відповідальністю інтернет-видання «Махала» і не обов’язково відображає погляди Державного департаменту США та IREX.
Інтернет-видання Бессарабії
